La familia de un adolescente cristiano que murió después de que se le negara tratamiento dice que los siguen amordazando

Una familia lucha con un bozal legal incluso después de la muerte de su hija, cuya identidad y detalles del caso fueron ocultados durante más de un año. Las órdenes judiciales ahora han levantado parcialmente el velo, pero mantienen las restricciones.

La semana pasada, un juez identificó a la Fundación NHS de los Hospitales Universitarios de Birmingham como el organismo de atención médica responsable de la atención de Sudiksha Thirumalesh, de 19 años, anunció el grupo de derechos humanos Christian Concern .

El juez Robert Peel de la División de Familia del Tribunal Superior emitió el fallo, pero no mencionó el nombre del hospital ni de los médicos involucrados, citando un período de "enfriamiento" de ocho semanas, informó el grupo, cuyo brazo legal, Christian Legal Centre, apoya la familia.

El caso de Sudiksha involucraba una rara enfermedad genética mitocondrial, que la dejó luchando por su vida, pero plenamente consciente. Antes de su muerte el 12 de septiembre, no pudo compartir su historia públicamente ni recaudar fondos para un tratamiento experimental en el extranjero, gracias a una orden de silencio que protegía las identidades del hospital, NHS Trust y su propia familia.

La familia dijo que Sudiksha tenía plena capacidad mental hasta su muerte, impugnando una sentencia de la jueza del Tribunal Superior Jennifer Roberts de que no tenía la capacidad de tomar decisiones de vida o muerte después de que los abogados del NHS argumentaran que estaba "delirando". 

Dos psiquiatras también habían aportado pruebas de que Sudiksha era mentalmente capaz, contradiciendo la afirmación del hospital y la decisión del juez Roberts.

Thirumalesh Chellamal Hemachandran, el padre de Sudiksha, expresó su frustración.

"Hemos estado injustamente amordazados por estas restricciones de información durante más de seis meses. Si no fuera por esas restricciones, nuestra hija bien podría seguir viva", dijo en un comunicado. "Estamos muy decepcionados de que, incluso ahora, el Tribunal haya decidido seguir amordazándonos durante otras ocho semanas para mantener en secreto la identidad del Hospital y de los médicos. Ni siquiera podemos nombrar a las personas que, en nuestro momento más oscuro, han hecho "Lo peor para Sudiksha y toda la familia es llevarnos a los tribunales y obtener una orden de silencio en nuestra contra".

La directora ejecutiva de CLC, Andrea Williams, también criticó las actuales restricciones legales.

"La justicia se hace a la luz. La justicia abierta garantiza los mejores resultados para todos", dijo Williams, enfatizando que no había evidencia que justificara los temores de acoso o violencia contra los médicos involucrados en la atención de Sudiksha.

El fallo del Tribunal Superior ha generado comparaciones con otros casos controvertidos sobre el final de la vida, como Charlie Gard y Alfie Evans. Se trataba de hospitales que solicitaban permiso judicial para suspender tratamientos que salvan vidas, señaló Christian Concern. Sin embargo, a diferencia de esos casos, Sudiksha estaba consciente y había ordenado a sus abogados que defendieran su derecho a la vida.

La enfermedad de Sudiksha afectó sus músculos y riñones pero no sus facultades mentales. Requirió diálisis y otros cuidados, pero aún podía comunicarse. Sudiksha había dicho a los psiquiatras que quería participar en un tratamiento experimental en Canadá, que le ofrecería una oportunidad de sobrevivir.

Su familia agotó sus ahorros para librar batallas legales contra el NHS, informa Christian Concern. Sudiksha había estado estudiando para sus niveles A cuando su salud empeoró debido a una infección por COVID-19 en agosto pasado. Desde entonces estuvo en cuidados intensivos.

El Daily Mail publicó notas escritas a mano de Sudiksha en las que suplicaba por su madre y se quejaba de dolor.

"Quiero que mi madre esté conmigo todo el tiempo", dice una de las notas. "La quiero ahora, por favor llámame", lee otro.

"Por favor, escúchenme. Todo el mundo confía en la máquina y le dan analgésicos", dice otra nota, refiriéndose a su "dolor de barriga". También pidió que le ajustaran la sonda de alimentación.

Una nota muestra que Sudiksha tiene mejores días.

"Estaba un poco emocionado de sentarme en la silla ayer y hoy". ella escribió en una nota. 

El padre de Sudiksha le dijo al Daily Mail que cuando su hija estaba viva, estaba "muy molesta por el fallo".

"Sentimos que le debemos luchar contra su apelación en su nombre. Pasó unos 45 minutos hablando con los psiquiatras, quienes determinaron que tenía capacidad, pero el juez determinó lo contrario", dijo Hemachandran. "Firmaba todos sus papeles. Podía hablar y, cuando se cansaba, podía coger el cuaderno y el papel y escribir muy bien sus pensamientos".