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Madre revela por qué rechazó el aborto después del diagnóstico terminal del bebé: 'No tengo derecho a quitarle la vida a otra persona'

Madre revela por qué rechazó el aborto después del diagnóstico terminal del bebé: 'No tengo derecho a quitarle la vida a otra persona'

Baby Beatrix was born on Dec. 13, 2010, with a condition known as Limb Body Wall Complex. | Provided by Sarah St. Onge

¿Qué se siente cuando los médicos te preguntan constantemente si quieres abortar a tu bebé?

"Incompatible con la vida": esas fueron las palabras que resonó en una madre que, a pesar de las numerosas voces en su contra, eligió el regalo de la vida para la niña que amaba inmensamente y cuya vida fue desgarradoramente corta.

Sarah St. Onge, cuyo nombre se cambió para proteger su identidad, estaba embarazada de nueve semanas de su hija, Beatrix, cuando los médicos comenzaron a detectar problemas con su embarazo. St. Onge y su esposo, John, tienen una familia mezclada y residen en el estado de Nueva York, cada uno trajo dos hijos al matrimonio para una familia de seis antes de quedar embarazada de Beatrix en 2010.

Antes de que Beatrix llegara a sus vidas, St. Onge dijo que se habría considerado a sí misma como pro-vida, pero con excepciones en los casos en los que un niño no sobreviviría después del nacimiento. Pero su perspectiva cambió por completo después de decidir llevar a término a Beatrix a pesar de que le dijeron que su bebé nunca estaría lo suficientemente sano como para dejar el hospital.

En un momento durante una cita de ultrasonido, un médico le advirtió a St. Onge que probablemente sufriría un aborto espontáneo.

Aunque nunca tuvo un aborto espontáneo, a las 12 semanas de embarazo, su médico encontró una gran cantidad de líquido en el pliegue nucal de Beatrix, el pliegue de piel en la parte posterior del cuello de un bebé. Parecía que el bebé tenía algún tipo de defecto genético, que St. Onge y su esposo pensaron que podría ser el síndrome de Down.

Después de la cita de 12 semanas, St. Onge y su esposo hablaron sobre cómo sería criar a un niño con síndrome de Down. La pareja sabía que querían llevar a término a su bebé sin importar si su hijo tenía esa o cualquier otra condición.

Sin embargo, para la cita de las 16 semanas, se había formado un higroma quístico (un crecimiento anormal que puede aparecer en el cuello o la cabeza de un bebé) junto con un gran onfalocele (lo que significa que la pared abdominal no se cerró y sus órganos sobresalían en la base de la cordón umbilical). Esta cita fue la primera vez que la pareja escuchó el término "incompatible con la vida".

Durante una cita para hacerse una amniocentesis ese mismo día, a Beatrix se le diagnosticó tentativamente trisomía 13, un defecto cromosómico que a veces es fatal y puede causar discapacidades físicas e intelectuales.

En respuesta a las preguntas de St. Onge sobre las opciones de tratamiento, el asesor genético aconsejó el aborto y le dijo a la futura madre que nunca podría llevar a su bebé a casa. Incluso si Beatrix sobrevivía de alguna manera, el especialista en genética afirmó que la niña terminaría viviendo en una institución.

Aunque la madre quedó atónita con el pronóstico y los consejos del médico, estaba decidida a llevar a su hija a término.

“No determinamos la capacidad de alguien para superar algo incluso antes de que nazca”, dijo St. Onge a The Christian Post. “Hay tanto que las pruebas pueden hacer. Pero la conclusión es que no tengo derecho a quitarle la vida a otra persona. Nadie tiene derecho a decidir si alguien más debe vivir o morir”.

A partir de su cita de 16 semanas y hasta las 24 semanas, St. Onge recordó que los médicos le ofrecieron la opción de abortar el embarazo en casi todas las citas. A pesar de pedir que escribieran algo en su expediente que dijera que no quería abortar, los médicos le dijeron a St. Onge que tenían que darle la opción, ya que era una cuestión de consentimiento.

Cuando finalmente llegaron los resultados de su amniocentesis, revelaron que Beatrix no tenía ningún defecto genético como sospechaban los médicos. Por un corto tiempo, St. Onge comenzó a tener esperanza.

Pero luego, durante su cita de 26 semanas, se enteró de que Beatrix tenía una afección conocida como complejo de la pared del cuerpo de las extremidades, una anomalía en la que los órganos del bebé se encuentran en la parte exterior del cuerpo.

El 12 de diciembre de 2010, St. Onge se puso de parto en un hospital de Nueva York que, en ese momento, no tenía un programa de cuidados paliativos perinatales. La madre dijo que les pidió a los médicos que le administraran una inyección de esteroides para impulsar el desarrollo pulmonar de su hija, pero su solicitud fue denegada. Los médicos le informaron que no brindarían ese nivel de atención a los bebés que se espera que mueran.

A pesar de soportar todo el "caos" que condujo al nacimiento de su hija, St. Onge describió la experiencia de tener a Beatrix en sus brazos como "muy pacífica".

“Casi parecía que no había nadie más en el mundo, solo mi esposo, ella y yo, sentados en esa habitación en silencio”, recordó la madre. “Ella era hermosa y encantadora, y era bueno. Todo estuvo bien.

St. Onge y su esposo usaron el valioso tiempo que tuvieron con su bebé para abrazarla y conmemorar su corta vida. Beatriz vivió 1 hora y 47 minutos. St. Onge dijo que pasaría por el embarazo y el trabajo de parto por segunda vez solo para tener esa cantidad de tiempo con Beatrix nuevamente.

Al explicar por qué eligió llevar a su hija a término en lugar de optar por un aborto, St. Onge afirmó que "un bebé no es un objeto" y dijo que continuar con su embarazo no era un "logro".

“Los bebés no son posesiones”, dijo. “Son seres humanos individuales. Y parte de ser humanos es que morimos. Y el amor que inviertes en las personas antes de ese punto supera cualquier dolor y sufrimiento que sientas cuando se van”.

También señaló que cuando los partidarios del aborto abogan por el aborto en casos de anomalías fetales, por lo general enfatizan que el feto sufrirá si el embarazo continúa. Pero cuando defienden ciertos procedimientos de aborto, particularmente los abortos tardíos, las mismas personas suelen defender rápidamente la práctica al afirmar que los no nacidos no sufren.

“Si le preocupa el sufrimiento [de niños como Beatrix], ¿por qué no le preocupa el sufrimiento de los miles y miles de niños cuyas vidas terminan con el aborto legalizado?”. ella preguntó.

Además, St. Onge señaló que Beatrix nació por cesárea y que no sufrió durante el parto.

A los cinco días del fallecimiento de Beatrix, el esposo de St. Onge se reunió con un director de funeraria mientras ella se recuperaba en el hospital. Durante la reunión, el director de la funeraria le preguntó al esposo de St. Onge: "¿Y nunca pensó en interrumpir el embarazo?"

En ese momento, St. Onge dijo que creía que su esposo se molestó y casi se fue antes de que el director explicara que su esposa también había llevado a término a su hija después de un diagnóstico prenatal adverso.

El director de la funeraria resultó ser “útil”, ya que el hospital donde su esposa había dado a luz tenía un programa de cuidados paliativos perinatales y comprendía lo que más necesitaban los padres. Mientras que el hospital donde St. Onge dio a luz no tenía un programa de este tipo en el que el personal estuviera capacitado sobre qué hacer con los padres en duelo.

“Él (el director de la funeraria) es la única razón que tenemos, y esto es desgarrador en sí mismo para mi esposo cuando lo pienso, pero él y mi esposo son los que hicieron los yesos para las huellas de sus manos”, St. dijo Onge.

El hospital les había proporcionado a los padres documentos de parto que contenían las huellas de las manos y los pies de Beatrix y un yeso de su pie. Pero los formularios de liberación declararon incorrectamente que el embarazo de St. Onge había terminado en un aborto espontáneo.

“Tiraron toda la ropa de cama en la que había estado”, recordó la madre. “Tuve que decírselo a una enfermera, y la enfermera tuvo que ir a escarbar en la basura para sacar la manta en la que la habían envuelto. No se guardó nada para nosotros”.

St. Onge expresó su simpatía por las enfermeras que intentan atender a pacientes como ella en un hospital sin un programa de hospicio perinatal, y reconoció que la falta de capacitación adecuada probablemente tuvo que ver con el tratamiento que ella y su esposo recibieron.

“Si no hay un programa de hospicio perinatal involucrado en el hospital, eso significa que los profesionales médicos que tratan con personas que eligen no interrumpir un embarazo también están sufriendo”, dijo. “Porque no me puedo imaginar ser enfermera y no tener contexto para esto”.

Después de la muerte de Beatrix, St. Onge recordó que los primeros años fueron los más difíciles, y que el segundo año fue el más difícil ya que, en ese momento, dijo, la mayoría de la gente espera que haya superado su dolor.

“La gente tiene miedo de hablar de eso. Pero la realidad es que falta alguien en nuestro hogar”, dijo. “Y como madre, la pérdida de una tía, un tío o un primo no se siente tan intensamente todos los días porque, en este caso, siempre falta un niño en mi casa”.

“A lo largo de los años, ha disminuido en cuanto al dolor”, agregó St. Onge. "Ya sabes, como dicen, 'a veces es muy lento y poco profundo, y a veces son grandes olas rompiendo en la orilla'".

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En 2011, St. Onge inició un sitio web llamado Limb Body Wall Complex.net para ayudar a otras mujeres embarazadas cuyos hijos recibieron un diagnóstico similar al brindarles información sobre la condición y las historias de mujeres que llevaron a término. Si bien dijo que se había alejado del sitio web a lo largo de los años, está en proceso de reconstruirlo.