40 años, 2 hermanos y un hijo: mi lucha de toda una vida contra la distrofia muscular de Duchenne
Llevo 40 años luchando contra la distrofia muscular de Duchenne. Mis hermanos Angelo y Antonio fallecieron por esta enfermedad a los 20 y 22 años, respectivamente. Antonio murió en 2015, cuando mi hijo Ryu era apenas un niño pequeño... y ya había sido diagnosticado con la misma enfermedad terminal.
Mis recuerdos de la infancia son de orar por mis hermanos, de cuidarlos junto a mamá y papá, y de mi madre llevándonos a sus cinco hijos a la iglesia casi todos los días. Siempre le pedí a Dios que sanara a mis hermanos y, después de que Ryu naciera, lo añadí a él en esas oraciones.
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Pero también acudí a Dios con otra oración: que abriera la puerta que me permitiera compartir la historia de nuestra familia. No sabía cómo sería ni cuándo llegaría, pero confiaba en ello.
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Este año, esa oración fue respondida cuando me pidieron que alzara la voz no solo en nombre de mis hermanos y mi hijo, sino por cada familia que se siente aislada a causa de una enfermedad rara y terminal. Visité Washington, D.C., para compartir mi historia con legisladores de ambos partidos, así como con defensores de pacientes, y para pedirles que presionaran a la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA, por sus siglas en inglés) para que deje de obstaculizar medicamentos como Elevidys, la única terapia génica para el tratamiento de Duchenne.
Y funcionó. No puedo decir cuánto significó mi pequeña voz, alzándose por primera vez. Pero que tantas personas alzaran la voz marcó la diferencia. El primer indicio fue cuando el Dr. Vinay Prasad, director del CBER, anunció su renuncia a la FDA apenas una semana después; deja su cargo este mes. Prasad, con el apoyo del comisionado de la FDA, Martin Makary, bloqueó tratamientos que podrían haber ayudado a vivir a niños como Ryu en todo el país.
Solo soy una madre. Pero hace poco celebramos la Pascua, en la que un carpintero salvó al mundo. Él venció al sistema establecido de su tiempo, que estaba dispuesto a dejar de lado a los vulnerables y a los enfermos. Él cayó, pero no vaciló, y yo tampoco lo haré.
Este año, al acercarse el Jueves Santo, Ryu estaba teniendo una noche difícil. Necesitaba su máquina BiPAP para ayudar a sus pulmones a funcionar, como suele ocurrir a menudo. Pero me miró —mi hijo de 14 años, postrado en una silla de ruedas, que es el niño más feliz que conozco— y me dijo: “Mamá, esto es un asco. Pero lo que estás haciendo lo hace mucho más fácil”.
Puede que mi historia no le importe al comisionado de la FDA, Makary, quien parece haberse olvidado de Ryu y de miles de otros niños como él. Pero Dios ve cada cabello de nuestra cabeza. Él nos dio un nombre antes de que nuestros padres nos conocieran. Y, a veces, como Gabriel le dijo al profeta Daniel, las oraciones son respondidas mucho antes de que veamos su fruto.
Llevo más de 40 años haciendo la misma oración pidiendo ayuda y poder prestar mi voz. Para el mundo, puede que Antonio y Angelo lleven mucho tiempo fallecidos, pero ellos son la base de cómo mi esposo y yo hemos cuidado a Ryu. Y Dios me ha permitido llevar sus historias desde mi hogar en El Paso hasta la capital de nuestra nación.
El comisionado Makary y el Dr. Prasad pueden haber olvidado que su trabajo es salvar vidas. Pero ¿Dios? Él apenas está comenzando a usarme para difundir sus Buenas Nuevas, ¿y saben qué? Es asombroso. Pero tampoco me sorprende, porque sabía que Dios se encargaría de todo.
